Для петербургских детей с редкими заболеваниями собирают деньги прямо на улице

05.09.2011 Медицина

В Санкт-Петербурге волонтеры будут прямо на улице собирать средства для трех петербургских детей с тяжелыми редкими и генетическими заболеваниями - так сегодня, 4 сентября уличной акцией "Вместе ради детей" началась IV Международная конференция по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями "Врачи мира - пациентам"...

В Санкт-Петербурге волонтеры будут прямо на улице собирать средства для трех петербургских детей с тяжелыми редкими и генетическими заболеваниями - так сегодня, 4 сентября уличной акцией "Вместе ради детей" началась IV Международная конференция по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями "Врачи мира - пациентам". Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM организаторы конференции - Санкт-Петербургская Городская ассоциация общественных организаций родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) - основные задачи конференции: повышение квалификации врачей, объединение пациентского сообщества, в том числе детского, возможность бесплатно проконсультироваться у ведущих международных специалистов.

В работе конференции примут участие иностранные специалисты из Великобритании, Германии, Польши, Болгарии, Сирии, специалисты ведущих медицинских НИИ и клиник РФ: педиатры, неонатологи, гастоэнтерологи, офтальмологи, генетики, врачи лабораторной диагностики и других специальностей. Отсутствие лечения - главная проблема для пациентов с редкими заболеваниями в России. Родители больных детей считают, что надо расширить реестр лекарств редких заболеваний, за счет тех лекарств, которые были испытаны и зарегистрированы в Европе, но не прошли регистрацию России. При этом в федеральном бюджете, по словам Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой, выделено 4 млрд рублей на закупку лекарств для лечения детей, больных редкими заболеваниями, но "эти средства не всегда доходят до пациентов".

Руководитель городской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" Маргарита Урманчеева напомнила, что "многие вопросы, касающиеся лечения редких заболеваний, поднимались на нашей недавней встрече с президентом РФ Дмитрием Медведевым и президентом даже устанавливались сроки их исполнения федеральном министру Татьяне Голиковой, но ни одно из наших предложений так до сих пор не реализовано".

Международная конференция продлится в Cанкт-Петербурге до 7 сентября.

постоянный адрес новости здесь ...

Клиенты, желающие купить автомобиль в Мурманске, ценят автосалон «Дедал Авто.. Выбрали авто на главной странице нашего каталога? Детально изучите его характеристики перед тем, как купить автомобиль в Мурманске. Сделать это очень просто – достаточно кликнуть по слову «Подробнее» под фотографией выбранной машины.

Экстракты лечебных грибов


Заказ продукции, запись на консультацию
по тел.:
(495) 509-63-74,
(495) 506-66-52
г. Москва,
метро "Чистые пруды",
Чистопрудный бульвар, д.1

Представительство в Белоруссии:
Тел: 8-10-375-29-6852421

Эндокринологический научный центр Российской Академии медицинских наук


Наш адрес: г. Москва,
ст. метро "Академическая",
ул. Дм. Ульянова, дом 11,
8 этаж, кабинет № 808
Тел.: 8 926 206-03-59.